domingo, 16 de junio de 2013

Paul Auster y la ELA


Acabo de leer "Diario de invierno", de Paul Auster. En ese libro el autor reflexiona sobre su vida, el paso del tiempo, lo expuesto que estamos todos al azar; habla también del amor y del dolor.

Una de las primeras frases que me han llamado la atención es la siguiente, referida a un poema de George Oppen: "Algunos de los sitios más hermosos del mundo están en el cuerpo de tu mujer".

Aunque todo el libro me ha parecido interesante, en la parte final me he encontrado con una sorpresa impactante. El autor cuenta lo conmocionado que quedó cuando a su abuela le diagnosticaron ELA, una enfermedad muy parecida a la mía (la ELA afecta principalmente a adultos mientras que los afectados de atrofia muscular espinal son en su mayoría niños). Una de las personas afectadas por esta enfermedad es el científico Stephen Hawking. Paul Auster describe sus sensaciones con estas acertadas palabras: 

"...en cuanto la diagnostican, ya no hay esperanza ni remedio, nada frente al enfermo más que una prolongada marcha hacia la desintegración y la muerte. Los huesos se derriten. El esqueleto se vuelve masilla dentro de la piel, y uno por uno los órganos empiezan a fallar". 

"Un día, de buenas a primeras, tuvo dificultad en pronunciar claramente las palabras, arrastraba las sílabas, le salían ligeramente desconectadas. Un par de meses después, de forma alarmante, no guardaban conexión alguna". 

Continúa diciendo:

"A partir de entonces se vio obligada a comunicarse por escrito, llevaba un lapicerito y un bloc adondequiera que iba, aunque de momento parecía funcionarle todo lo demás, podía andar, tomar parte en la vida que la rodeaba, pero a medida que pasaban los meses y se le continuaban atrofiando los músculos de la garganta, tragar le resultaba problemático, comer y beber se convertía en un sufrimiento permanente, y al final el resto de su organismo también la empezó a traicionar".

Especialmente doloroso me resultó leer que la enfermera que contrataron la maltrató. Por suerte, pudieron darse cuenta a tiempo y despidieron a esa desgraciada. El maltrato hacia enfermos o personas con diversidad, desgraciadamente, es muchísimo más común de lo que nos creemos:

"...Moran (menuda y eficiente, un rictus de perpetua y falsa alegría pegado a la cara), que le retenía el lapicero y el bloc, y cuantos más aullidos daba tu abuela para protestar, más tiempo se quedaba ella con el cuaderno ". 

El final de su abuela fue agónico y cruel:

"La poca energía que aún conservaba quedó sumergida por la rabia, una cólera demente que la volvió irreconocible y se manifestaba en continuos aullidos, los alaridos estrangulados, apagados, de una persona imposibilitada, paralizada, luchando por no ahogarse en un charco de su propio esputo". 

Conozco bien la ELA, no sólo por su similitud con mi enfermedad. A lo largo de mi vida me he encontrado con personas que han sufrido esta terrible dolencia. La que me tocó más de cerca fue Biel Martí, quien fue alcalde de un pueblo de la isla, Ferreries. Tuve una relación muy especial con él. Después he conocido, gracias a Internet, a otra gente también fabulosa: Raúl Miranda y su esposa Nuria, Jesús Marchall, Isabel Rojas...

Han pasado más de 17 años desde la muerte de mi amigo Biel y muchísimos más del fallecimiento de la abuela de Paul Auster, y aún no se ha encontrado ningún tratamiento para esta enfermedad. Absolutamente nada. Los afectados, con una esperanza de vida media de seis años desde que reciben el diagnóstico, tienen que ver como se consume su tiempo sin ningún tipo de esperanza. ¿Hasta cuándo será así? ¿Cuántas vidas más tendrá que llevarse esta maldita enfermedad?